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Nuovi scenari di cura dei giovani con disabilità complesse: priorità, responsabilità e competenze.

Torino, 13 ottobre 2018

I recenti progressi dell’assistenza pediatrica hanno aumentato il numero delle persone giovani con disabilità complesse e migliorato le loro prospettive di vita. Le loro elevate necessità richiedono al Sistema Sanitario risposte inclusive. Sono problematiche in gran parte nuove che richiedono attenta riflessione e dibattito sotto il profilo etico, economico, clinico e organizzativo.

Da una parte la complessità clinica richiede che le prestazioni più sofisticate siano erogate in ambito ospedaliero, dall’altra, la quotidianità dei trattamenti implica risposte cliniche ed assistenziali radicate nel territorio di residenza considerando che le condizioni di disabilità comportano difficoltà aggiuntive nell’accesso alle prestazioni, siano essere erogate in ospedale o sul territorio. Si aggiunga poi il grado elevato di complessità sociale, che implica la presa in carico dell’intera famiglia del disabile.

Da tutto ciò derivano varie sfide:

  • culturali, nel senso di approfondire la conoscenza nella vita adulta di traiettorie di malattia conosciute soltanto in età pediatrica.
  • morali, implicando da parte di tutti: pazienti, famiglie, operatori socio-sanitari, cittadini, responsabili delle strutture pubbliche, decisioni su come allocare al meglio le risorse economiche in uno scenario di limitatezza delle stesse.
  • organizzative, per progettare una rete coordinata e flessibile di interventi che tenga conto primariamente delle prospettive dei pazienti.

Il convegno si propone di dibattere pubblicamente questi temi, mettendo al centro le competenze di economisti, bioeticisti, operatori socio-sanitari, amministratori pubblici, pazienti e loro famiglie, cittadini.

Il dibattito su questa tipologia di assistenza può essere utile contributo alla discussione, più che mai attuale, su equità e sostenibilità delle cure nella nostra società.

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Dr. Roberto Lala
Cofondatore e Vice Presidente della Federazione Malattie Rare Infantili

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